La Associació Catalana per al Parkinson es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad y sus familias. Ofrece apoyo psicológico, actividades terapéuticas y herramientas informativas para ayudar a afrontar los retos que supone.
Además, como miembro del Club Suport, la asociación forma parte de una red colaborativa que fortalece a las entidades sociales del territorio. Esta alianza le permite potenciar sus proyectos y ampliar el impacto de sus acciones. Montse Masana, trabajadora de la entidad, habla con nosotros sobre su labor y cómo trabaja con Suport Tercer Sector.
¿Cuál es la tarea principal de la asociación?
Nos dedicamos a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, pero también de sus familiares directos o cuidadores. Esto lo conseguimos gracias a la transmisión de información, porque el Parkinson es una enfermedad desconocida.
Colaboramos con neurólogos de los principales hospitales de Barcelona y, aunque no pasan consulta, nos asesoran y es gracias a ellos que somos de los primeros en tener a su alcance los nuevos avances de esta enfermedad.
¿Qué actividades lleva a cabo?
Aparte de esta transmisión de información, damos soporte, atención, asistencia social… Lo que necesiten. Cuando podemos, hacemos sesiones grupales o individuales, incluso también podemos llegar a desplazarnos a los domicilios.
Lo importante es la rehabilitación y la terapia que complementa la medicación, que no la sustituye en ningún caso, pero siempre van bien.
¿La gente entiende qué es el Parkinson?
Mucha gente piensa que el Parkinson son temblores, pero es mucho más que eso. Es como un bloqueo general, los temblores muchas veces son efectos secundarios de la medicación.
Mucha gente tiene la imagen de una persona mayor que tiembla, pero no solo es eso. Sí puede provocar temblores, pero no todo el mundo igual. Quizás hay movimientos involuntarios o quizás un bloqueo para tragar saliva.
¿Cómo recibe las peticiones de ayuda?
Una vez que se ha diagnosticado a alguien, nos puede llamar la familia o los amigos; el paciente también puede contactar derivado por el hospital. Allí les explican que podemos ayudarles con temas como, por ejemplo, la rehabilitación.
Siempre es por teléfono o utilizando el correo electrónico, pidiendo información de qué es lo que hacemos en la asociación, cómo podemos ayudarles, qué podemos hacer por ellos… Contactan con nosotros para pedir ayuda.
¿Todo el mundo evoluciona igual?
Dos personas diagnosticadas de Parkinson el mismo día con la misma edad pueden tener evoluciones diferentes. No es una enfermedad fácil. Es decir, a veces viene gente a la asociación y se deprime mucho cuando ve a alguien en silla de ruedas, pero puede no ser su final.
No todo el mundo tiene las mismas afectaciones, cada persona es distinta. Nosotros intentamos agrupar las sesiones de rehabilitación en grupos, después de realizar una valoración, para saber cuál es el grupo donde mejor pueden encajar.
¿Es difícil trabajar con casos complejos?
Es muy agradecido trabajar en la asociación, la verdad es que es muy gratificante estar con ellos y para ellos. Las personas que padecen Parkinson te dan un retorno muy potente. Trabajamos con personas muy generosas.
Todo el que presta atención directa con personas afectadas de Parkinson se ha formado con nosotros. Entonces, cuando los pacientes vienen aquí, intentamos que sea un entorno seguro.
¿Cómo os ayuda Club Suport en vuestra tarea?
Nosotros tenemos personas contratadas y utilizamos el programa de contabilidad y gestión, también el asesoramiento administrativo. Estuve en la presentación del CREA ERP y me pareció muy interesante.
Cuando he necesitado su ayuda, siempre he tenido alguien, siempre, no tengo ninguna queja. Me he sentido muy apoyada, muy bien informada. Ahora debemos estudiar cómo podemos sustituir los programas que tenemos y unificarlo todo. Si tú también quieres formar parte del Club Suport, pide más información en el siguiente enlace.