L’Associació Catalana per al Parkinson és una entitat sense ànim de lucre que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen la malaltia i les seves famílies. Ofereix suport psicològic, activitats terapèutiques i eines informatives per ajudar a afrontar els reptes que suposa.
A més, com a membre de Club Suport, l’associació forma part d’una xarxa col·laborativa que enforteix les entitats socials del territori. Aquesta aliança li permet potenciar els seus projectes i ampliar l’impacte de les seves accions. Montse Masana, treballadora de l’entitat, parla amb nosaltres sobre la seva tasca i com treballa amb Suport Tercer Sector.
Quina és la tasca principal de l’associació?
Ens dediquem a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades, però també dels seus familiars o cuidadors principals. Això ho aconseguim gràcies a la transmissió d’informació, perquè el Parkinson és una malaltia desconeguda.
Col·laborem amb neuròlegs dels principals hospitals de Barcelona i, malgrat que no passen consulta amb nosaltres, ens assessoren i és gràcies a ells que som dels primers en tenir a l’abast els nous avenços d’aquesta malaltia.
Quines activitats dueu a terme?
A banda d’aquesta transmissió d’informació, donem suport, atenció, assistència social… El que necessitin. Quan podem, fem sessions grupals o individuals, inclús també ens podem arribar a desplaçar als domicilis.
El més important és la rehabilitació i la teràpia que complementa la medicació, que no la substitueix en cap cas, però sempre van bé.
La gent entén què és el Parkinson?
Molta gent pensa que el Parkinson són tremolors, però és molt més que això. És com un bloqueig general, les tremolors moltes vegades són efectes secundaris de la medicació.
Molta gent té la imatge d’una persona gran que tremola, però no només és això. Sí que pot provocar tremolors, però no tothom igual. Potser hi ha moviments involuntaris o potser un bloqueig per empassar saliva.
Com rebeu les peticions d’ajuda?
Un cop s’ha diagnosticat algú, ens pot trucar la família o els amics; el pacient també pot contactar derivat per l’hospital. Allà els expliquen que els podem ajudar amb temes com, per exemple, la rehabilitació.
Sempre és per telèfon o fent servir el correu electrònic, demanant informació de què és el que fem a l’associació, com els podem ajudar, què podem fer per ells… Contacten amb nosaltres per demanar ajuda.
Tothom evoluciona igual?
Dues persones diagnosticades de Parkinson el mateix dia amb la mateixa edat poden tenir evolucions diferents. No és una malaltia fàcil. És a dir, a vegades ve gent a l’associació i es deprimeix molt quan veu algú en cadira de rodes, però pot no ser el seu final.
No tothom té les mateixes afectacions, cada persona és diferent. Nosaltres intentem agrupar les sessions de rehabilitació en grups, després de fer una valoració, per saber quin és el grup on millor poden encaixar.
És difícil treballar amb casos complexos?
És molt agraït treballar a l’associació, la veritat és que és molt gratificant estar amb ells i per a ells. Les persones que pateixen Parkinson et fan un retorn molt potent. Treballem amb persones molt generoses.
Tothom qui fa atenció directa amb persones afectades de Parkinson s’ha format amb nosaltres mateixos. Aleshores, quan els pacients venen aquí, nosaltres intentem que sigui un entorn segur.
Com us ajuda Club Suport en la vostra tasca?
Nosaltres tenim persones contractades i fem servir el programa de comptabilitat i gestió, també l’assessorament administratiu. Vaig estar a la presentació del CREA ERP i em va semblar molt interessant.
Quan he necessitat la vostra ajuda, sempre he tingut algú, sempre, no tinc cap queixa. M’he sentit molt recolzada, molt ben informada. Ara hem d’estudiar com podem substituir els programes que tenim i unificar-ho tot. Si tu també vols formar part del Club Suport, demana més informació al següent enllaç.